L' A.L.I.S.B. E' stata costituita a Milano nel 1983 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da Spina Bifida e Idrocefalo.
Scopo prioritario dell'Associazione è quello di:"stimolare le attività in sede medica e scientifica per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della Spina Bifida e dell'Idrocefalo, ed inoltre di curare l'inserimento sociale e lavorativo dei pazienti".
LA SPINA BIFIDA E'una malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale causata dalla mancata chiusura di alcuni anelli della spina dorsale del feto intorno al 27/28¡ giorno dal concepimento, quando la donna non sa ancora di essere incinta.
LE CAUSE Le cause della Spina Bifida sono ancora sconosciute. Sappiamo che con ogni probabilite entrano in gioco piu' fattori e che l 'assunzione da parte della futura gestante di una vitamina del gruppo B, l'acido folico, alcuni mesi prima del concepimento fino al secondo mese di gravidanza, diminuisce il rischio di malformazione del feto del 60%.
FREQUENZA DELLE NASCITE L 'incidenza di tale malformazione in Italia è di circa 4/5 nascite su ogni 10.000 nati e i portatori affetti da questa patologia sono oltre 4000 di cui 500 in Lombardia.
Fino ai primi anni '70 la maggioranza di questi bambini non riusciva a sopravvivere; oggi, grazie ai progressi della medicina, gran parte di essi riesce a superare le difficoltà della nascita raggiungendo una accettabile qualità di vita.
DIAGNOSI PRECOCE Strutture specializzate per la diagnosi precoce sono oggi in grado di individuare la malformazione utilizzando 3 esami anche combinati fra loro:
- dosaggio di alfafetoproteine nel sangue della madre;
- ecografia fetale;
- amniocentesi.
- limitazione motoria e sensoriale degli arti inferiori fino alla paraplegia;
- disfunzione della vescica e degli sfinteri con la possibile compromissione della funzione renale;
- frequenti malformazioni delle anche e dei piedi con alte probabilità di inteventi chirurgici ortopedici;
- presenza, nell '80% dei casi, di idrocefalia, con la necessita di intervento del neurochirurgo.
In caso di presenza di idrocefalia è necessario un secondo intervento per regolarizzare la pressione del liquor cerebrale.
A questo punto, un' équipe neuro-riabilitativa, valutate le capacità residue del bambino, inizia il vero e proprio lavoro di riabilitazione motoria.
In una buona percentuale di casi il bambino potrà raggiungere la posizione eretta ed un certo grado di capacità deambulatoria anche se con l 'uso di particolari protesi. Chi, per gravità della lesione, non può raggiungere questi pur minimi risultati, è destinato alla sedia a rotelle.
Per evitare degenerazioni scoliotiche o altre complicanze, estremamente frequenti in soggetti in crescita non armonica, il bambino che segue questo percorso viene spesso sottoposto a interventi ortopedici di vario tipo (allungamento dei tendini, piede torto,lussazione dell 'anca etc).
L 'altro grosso problema che questi bambini devono affrontare è quello dell 'incontinenza sfinterica; questa non perfetta funzione di svuotamento della vescica può causare, in organismi in crescita, danni irreversibili soprattutto a livello renale, a seguito di continue infezioni, reflussi, etc .
Per cercare di evitare queste gravi conseguenze, da alcuni anni è in uso la pratica del cateterismo intermittente che favorisce lo svuotamento artificiale della vescica attraverso l 'utilizzo di cateteri sterili monouso 5/6 volte al giorno. La necessità di tali ausili continua per tutta la vita del paziente.
Ciò comporta un grosso impegno di tempo da parte dei genitori ed una notevole spesa a carico delle famiglie a causa dei continui tagli alle spese della Sanità Pubblica.
A tutto questo si deve aggiungere il corredo di problematiche comuni a tutti i disabili: barriere architettoniche, difficoltà di inserimento sociale, scolastico, lavorativo, necessità di assistenza continua.
COSA FA L 'ASSOCIAZIONE La scelta compiuta è stata quella di stimolare i Centri Ospedalieri ad offrire un servizio migliore, invitando i numerosi Specialisti indispensabili alla cura di questi bambini (Neurochirurgo, Neuropsichiatra infantile, Ortopedico, Urologo, etc.) a lavorare in équipe, per evitare scelte terapeutiche in contrasto fra loro.
Oggi sono attivi Centri o Ambulatori Multidisciplinari in molti Ospedali della Lombardia: Niguarda, Istituto Neurologico C. Besta di Milano, Ospedale Riuniti di Bergamo, Osp. S. Matteo di Pavia, Osp. Provinciale di Varese.
L 'INFORMAZIONE Campo di diretta azione dell'ALISB è quello delle varie problematiche sociali : inserimento scolastico, inserimento lavorativo, assistenza nell'espletamento delle pratiche per ottenere i benefici previsti dalle leggi (esenzione tickets sanitari, invalidità civile, etc.), informazione puntuale alle famiglie su novità sanitarie e legislative, impegno culturale all'interno della Società per una migliore conoscenza e accettazione dell'handicap.
L 'Associazione, oltre all'organizzazione di numerosi convegni per stimolare la ricerca, la prevenzione, la cura e la riabilitazione, pubblica dal 1987, un periodico, "Il Dialogo", che viene inviato gratuitamente a tutte le famiglie con soggetti portatori di Spina Bifida ed agli operatori socio-sanitari che seguono la patologia.
IL GRUPPO GIOVANI Orgoglio e vanto dell'ALISB è l 'aver creato "il gruppo giovani" quale momento di incontro che accompagna i ragazzi portatori di Spina Bifida nella ricerca di una autonomia personale, a partire dal tempo libero.
L'INTERVENTO NAZIONALE L'Associazione Lombarda ha promosso la nascita di Associazioni similari in altre Regioni e una Federazione Nazionale che le coordina: la FAISBI.
SOTTOSCRIZIONI A FAVORE DEI CENTRI MEDICI LOMBARDI L'ALISB č inoltre impegnata nella raccolta di fondi per il proseguio della propria attivitā, tra le quali l'incentivazione della ricerca e la fornitura ai Centri Ospedalieri della Lombardia di concreti aiuti per un continuo miglioramento dei livelli di cura dei bambini affetti da Spina Bifida.
Siamo convinti che molte sono le cose che una Associazione come la nostra può fare per rendere migliore la qualità della vita ai nati con questa grave malformazione, ma abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, per costruire una Società che sappia accogliere al suo interno un ragazzo meno fortunato e farlo sentire pienamente partecipe e integrato.
Coordinamento e progettazione: Mauro Galli - Webmaster: Mauro Galli